Suck...jag ger upp.

Nu fattar jag var Dr Klotsnacket o hatet mot "vitrockar" kommer ifrån...alla år du har legat på avdelningen. Jag menar bokstavligt talat. Något säger mig att du har en journal från psykvården som är flera decimeter tjock.

Bra att du ger upp.

Vaknar du med så är det väldigt bra!

Despertando & Arkman.

Frågan huruvida det är rätt eller fel att ta provet kanske hör hemma i en egen tråd!?
Den Information som efterfrågas blir liksom begravd i tyckande och filosofi.

Men jag vill ändå bemöta Despertandos påstående om att provet inte är obligatoriskt!

Jo, provet är obligatoriskt, det går inte att vägra.
Det som är tillsynes(!) valfritt, är hur provet ska behandlas efter att det tagits och de inledande testerna gjorts.

Tror du inte på det, tycker jag att du ska försöka vägra till nästa barn, om inte annat som experiment.
Eller så ringer du helt enkelt till PKU och frågar:08-585 827 90.

PKU provet tas på alla nyfödda i Sverige, sedan får föräldrarna välja om provet ska få vara försett med barnets identifierbara data eller om PKU ska få välja att att förstöra eller avidentifiera provet (det senaste är alltså inte föräldrarnas val).

-Se mina tidigare poster, ang, vad det i egentlig mening innebär!

:Hej

fy fan... det låter inte alls kul det här..
man ger i princip bort sin unge till staten när den precis har fötts..
Är enda utvägen att föda hemma ? ..

tckar för infon !

Väl bekomme!

:Hej

Nu har jag pratat med PKU...

A. Provet är frivilligt.

B. Andra biobanker avidentifierar, PKU-registret destruerar prover.

Om Caroline på PKU snackar skit? Tja, vad vet jag. Men eftersom i alla fall A överensstämmer med min erfarenhet, dvs att vi blev upplysta om att provet var frivilligt, tar jag henne på orden.

Despertando:

Jag är egentligen ganska förtjust i dig och de åsikter du sprider kring dig, därför tar det emot lite att gå i klinch med dig. Men jag kan inte trycka hårt nog på att det är fel, det du fått veta av "Caroline" hos PKU.

Vad gäller "B", så står det skrivet i deras egen "Nejtalong" (som bara gäller PKUregistret):
"Provet kommer antingen att förstöras eller avidentifieras – du kan inte välja antingen det ena eller det
andra."

Länk1: Mitt exemplar
Länk2: Orginalet från ursprungsidan. (Om du/ni vill kontrollera att mitt exemplar är äkta.)

De samtal jag för länge sedan hade med PKU lämnade denna fråga väl besvarad. Jag frågade, citat: "Kan jag ringa sen och få veta om hennes prov blivit destruerat eller avpersonifierat? Svar: Nej!" Så detta är lögn det vet jag!

Vad gäller "A", så har jag erfarenhet att gå efter.
När vi blev upplysta av barnmorskan (precis som ni) att provet var frivilligt så tackade vi nej, men de tog provet ändå, frivilligheten bestod i att vi fick fylla i "Nejtalongen", och därmed begränsa hur provet skulle förvaltas. Men provet, det togs, mot vår vilja!

Nu vet jag inte exakt hur du ställde frågan när du talade med Caroline på PKU, men jag gissar att det hon svarar på är: om det är frivilligt att stå kvar i PKUregistret, vilket är tillsynes frivilligt(se post gällande avpersonifiering).

Jag föreslår att du, om du får fler barn, säger nej och ser vad som händer... om de säger "OK, då låter vi bli" så kan du ju alltid ändra dig! Men jag tror du kommer upptäcka att de ignorerar ditt nej.
Faktiskt så tycker jag att alla borde göra så i alla "frivilliga" beslut, för att på så vis kontrollera om de verkligen är frivilliga.

Jag talar ur egen erfarenhet här, vi sa nej och det ignorerades, självklart kan det vara vara så att de bara är mycket benägna att katalogisera just mina barns blod , fast knappast troligt.

I ärlighetens namn ska jag själv ringa och prata med dem under veckan, då jag har erfarenheter att bemöta deras påståenden om frivillighet med.

Jag hoppas innerligt att det är en serie sammanträffanden, men det tror jag inte!

Lev väl: Hej

PS: Ta det inte som ett personligt påhopp, men du kan vara ganska säker på att ditt barns blod finns i en biobank nära dig, mina barns med!

Jag tar det verkligen inte som ett påhopp, forum är inte platser för medhållande utan för diskussion.

Jag kan inte uttala mig om annat än vad jag får höra och vad jag själv är med om. När vi gjorde PKU på våran son fick veta att det var frivilligt. När jag ringde PKU var hon överdrivet noga med att prata om riskerna med att inte göra det vilket för mig lät som att hon försökte sälja in det. Fullständigt onödigt om det fanns en laglig metod, vilka alltid slutar med polishämtning, att tvinga mig med.

Vidare hävdade hon att nej-talongen är en allmän biobanksblankett och att olika biobanker hanterar saken på olika sätt. PKU-registret, hävdade hon, destruerade proverna medan andra biobanker inte gjorde det. Hurvida detta är sant eller inte kan ju varken du eller jag svara på.

Vidare måste jag fråga, utan att du tar detta som ett påhopp, varför tog ni inte bara erat barn och gick? När övergreppet var ett faktum, varför polisanmälde ni inte saken?

Ps. Nej, min sons blod finns inte i en biobank nära mig. Vi bor över femtio mil från Huddinge...;) Ds

Pps. Skriv gärna i tråden om resultatet av samtalet för jag blev mycket nyfiken...Dds

Vi tog inte vårat barn och gick därför att hennes mor näranog dog under förlossningen och var allvarligt imobiliserad vid tidpunkten.
Polisanmälan fanns i tanken, men orken var slut sedan länge!
Sedan var vi bara trötta... länge (mycket lång historia som inte lämpar sig här)!

Jag tar det inte som ett påhopp(jag heller)... du har ingen möjlighet att känna till omständigheterna!
-------------------------------------------------------------
Vad gäller, citat från dig:
"PKU-registret, hävdade hon, destruerade proverna medan andra biobanker inte gjorde det. Hurvida detta är sant eller inte kan ju varken du eller jag svara på."

Så kan jag visst svara på det, om du faktiskt läser i länkarna jag postat, hoppa inte över dem... de är viktiga!

"Provet kommer antingen att förstöras eller avidentifieras – du kan inte välja antingen det ena eller det
andra."


Och det är taget från talongen som enbart gäller PKUregistret
-------------------------------------------------------------

50 mil, så trevligt, låter som om vi är grannar, eftersom jag bor i Göteborg (ca: 50 mil från Sthlm).
Vad jag menade är att geninformationen digitaliseras och (troligtvis) sprids digitalt mellan olika institutioner (backup)!

I min förfrågan till PKU ber jag dem förstöra all skriftlig eller digital informaton kopplad till nämda blodprov och får till svar, citat: "Angående den information som finns lagrad så medger ej biobankslagen möjlighet att förstöra befintliga journaluppgifter"
signerat Ulla Hamberg hos PKU.

Vilket i princip innebär att de kan tänka sig att förstöra/avpersonifiera proven, men tänker behålla alla data de kunnat dra ur det, kopplat till personen i fråga!

Jag har nämt det förut, nämner det igen... Stånga sitt huvud blodigt!

:Hej

PS: Självklart återger jag mitt samtal till PKU här i tråden!

Intressant tråd! Följer den med spänning eftersom detta är helt nytt för mig.
Hoppas inte att Arkman har bannats - lite tyst kring honom så plötsligt. Tråkigt med dessa personangreppen mot honom.

så länge kan vi läsa,

Regeringsformen 6§ Varje medborgare är gentemot det allmänna skyddad mot påtvingat kroppsligt ingrepp

(saxat ur boken: Medicinsk motbok)

Har inte hunnit ringa än, har ett par saker som behöver ordnas först!

Arthax: Arkmans profil är intakt, därför knappast "bannad", antar att han bara fått annat att göra afk!

:Hej

PS: Tack för 6§.

Tydligen är Arkman visst bannad, beklagar mitt förhastade antagande, men det har gjorts tydligt för mig att han är "Bannad"!

Personligen lägger jag ingen värdering i det!
Även om jag anser (då jag inte håller med honom i allt), att man bör vara välkommen, åtminstone här, trots att man är obekväm och inte kan låta bli att mucka gräl!
Det är ett forum, alla åsikter borde vara välkomna, för diskussionens skull!

:Hej

fick mitt andra barn nyligen och precis som mats bad jag om blanketten för att gå ur registret, hon visste inte var den låg och hon var stressad och blablabla men till slut fick jag den och har nu fyllt i och skickat in.

ja, provet destrueras eller avidentifieras, men att det skulle gå att idnetifiera efteråt? nej, pers-nr tas bort också. Det finns faktiskt legitim medicinsk forskning också, även om jag är med på blodslinjeanalysen som diskuterades.

ps jag också, tack för paragraf 6, kan vara bra att känna till. Dock undrar jag om narkotikatester exempelvis, vilken lag faller det under och "overridar" den sexan?