USA:s hälsominister Robert F. Kennedy Jr. har utsett 21 nya medlemmar till en kommitté som ger rådgivning i frågor som rör autismrelaterad policy och forskning.
En av de nya medlemmarna, John Gilmore, sade till The Defender att kommitténs ”första prioritet” är att ”besvara de många obesvarade frågorna om autism”.
Den så kallade Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) ger ”råd och rekommendationer” till Kennedy om federala insatser relaterade till autism. Kommittén bidrar även till att öka allmänhetens medvetenhet om dessa insatser, inklusive federala riktlinjer och statligt finansierad forskning.
Dr. Sylvia Fogel, psykiatriassistent vid Massachusetts General Hospital, instruktör i psykiatri vid Harvard Medical School och mamma till en son med autism, kommer att leda kommittén, enligt uppgifter till The Defender.
Andra nya medlemmar i IACC inkluderar:
- Lisa Ackerman, medgrundare av The Autism Community in Action.
- Elizabeth Bonker, verkställande direktör för Communication 4 ALL, styrelseledamot och sekreterare i Autism Society of Florida samt medlem i Autism Society’s Council of Autistic Advisors. Bonker kommunicerar genom att skriva.
- Laura Cellini, huvudkoordinator och webbplatsredaktör för Autism Innovation Coalition.
- Krystal Higgins, verkställande direktör för National Autism Association.
- Daniel Keely, autistisk gymnasieelev med starkt intresse för flygteknik och flygplansdesign.
- Caden Larson, icke-talande autistisk man och styrelseledamot i Children with Autism Deserve Education.
- Elena Monarch, Ph.D., VD och neuropsykolog vid Lyme and PANS Treatment Center.
- Dr. Elizabeth Mumper, barnläkare och grundare samt VD för Rimland Center for Integrative Medicine.
- Bill Oldham, grundare av Autism First, en organisation för familjestöd och terapi för autistiska barn, samt Thought Leadership and Innovation Foundation.
- Jennifer Philips, grundare av Make a Stand 4 Autism.
- Honey Rinicella, verkställande direktör för Medical Academy of Pediatric and Special Needs (MAPS).
- John Rodakis, grundare och ordförande för N of One: Autism Research Foundation.
- Toby Rogers, Ph.D., forskare vid Brownstone Institute med fokus på regulatorisk fångst och korruption inom läkemedelsindustrin.
- Dr. Daniel Rossignol, legitimerad familjeläkare och Chief Medical Officer för Autism Discovery and Treatment Foundation.
- Tracy Slepcevic, organisatör av Autism Health Summit.
- Katie Sweeney, chefsassistent för MAPS.
- Ginger Taylor, tidigare verkställande direktör för Maine Center for Vaccine Choice.
- Lisa Wiederlight, förespråkare för autistiska personer baserad i Maryland och mamma till en ung vuxen med autism.
- Walter Zahorodny, Ph.D., docent i pediatrik vid Rutgers – New Jersey Medical School.
”Det är underbara nyheter att det nu finns personer i denna kommitté som verkligen är motiverade att lösa många av de existentiella autismrelaterade frågorna, inklusive förebyggande, behandling, utbildning, arbetsmöjligheter, långsiktig vård och boende,” sade Mary Holland, VD för Children’s Health Defense.
De nya medlemmarna deltog dock i en första introduktionsträff förra veckan.
IACC:s stadgar kräver att kommittén ska bestå av minst tre medlemmar som själva är autistiska, tre som är föräldrar eller juridiska vårdnadshavare till någon med autism, och minst tre som representerar organisationer aktiva inom autistförespråkande, forskning eller service.
Det är oklart om de nya medlemmarna uppfyller dessa kriterier eller om fler kommer att utses. Ansökningsförfarandet, som tillkännagavs i Federal Register i september 2025, avslutades tidigare denna månad.
Kommitténs möten är öppna för allmänheten.
”Vi plockar upp spillrorna efter en generations djupa misslyckande”
IACC:s rekommendationer är inte bindande. Men enligt STAT har gruppen ”betydande inflytande” eftersom den ”samordnar alla autismrelaterade program inom den federala hälsoinfrastrukturen.” Kommittén hanterar nästan två miljarder dollar i federala anslag.
”En liten koalition inom IACC kan påverka riktningen för federala medel och styra privata organisationer i avgörande frågor,” rapporterade STAT.
IACC ”presenterar också strategiska planer för landets autismforskning, tjänster och policy inför kongressen, och går igenom tusentals autismstudier som publiceras varje år för att lyfta fram de viktigaste fynden”, enligt STAT.
Rinicella, en av de nya medlemmarna, sade att tidigare versioner av IACC har misslyckats med att åstadkomma verkliga framsteg. Även om kommitténs arbete ”har hjälpt till att samordna myndigheter, har det inte konsekvent lett till mätbara förbättringar inom vård, tillgång eller utfall för personer med autism och deras familjer,” sade hon.
Gilmore, verkställande direktör för Autism Action Network, menar att IACC med sin nya sammansättning kan bidra till framsteg inom forskning om autisms möjliga orsaker – ett område som enligt honom har stagnerat under de senaste decennierna.
Gilmore sade till The Defender:
”När IACC grundades år 2000 visste vi officiellt inte vad som orsakar autism. Det fanns inga behandlingar, inget förebyggande, ingen bot – och autism förekom hos ungefär 1 av 500 till 1 av 1 000 barn.
Tjugofem år senare vet vi fortfarande officiellt inte vad orsaken eller orsakerna är, det finns inga behandlingar, inget förebyggande, inga botemedel – men autismfrekvensen anses nu vara omkring en av 31. Vi plockar upp spillrorna efter en generations djupa misslyckande.”
Enligt STAT är autismforskare och förespråkare ”oroliga” över att IACC:s nya medlemmar kommer att använda kommittén som ”ett verktyg för att sprida desinformation” om autism och styra federala forskningspengar mot ”länge motbevisade påståenden”, däribland kopplingen mellan vaccination och autism.
Gilmore, som har en vuxen son med autism, avfärdar dessa farhågor:
”Min son fyller 26 om några dagar,” sade han. ”Inga av de stora frågorna om autism som vi ställde när han fick sin diagnos år 2001 har besvarats. Inget nytt har utvecklats. Inget nytt som verkligen hjälper familjer som lever med autism har tagits fram. Det måste vi förändra.”
Efter 15 års sökande har forskare inte identifierat någon genetisk orsak till autism
Gilmore sade att han ”gärna skulle se att IACC fokuserar på miljömässiga orsaker till autism, inklusive vaccin, istället för det nästan uteslutande fokuset på ärftliga gener.”
Han påpekade att trots över 15 års sökande har forskare fortfarande inte identifierat någon genetisk orsak.
Rinicella uttryckte att hon vill att kommittén ska fokusera på ”att driva rekommendationer som leder till mätbara förbättringar i hälsoutfall, säkerhet, kommunikationstillgång och livskvalitet för personer med autism, snarare än att producera rapporter som inte leder till verklig förändring.”
Hon tillade att IACC:s nya medlemmar inte kommer att främja ”ideologi eller förutbestämda slutsatser.” I stället kommer de att stödja den nuvarande administrationens satsning på autismforskning utifrån ”principerna om evidensbaserad policy, transparens, ansvarsskyldighet och funktionsrättigheter.”
Nya federala autisminitiativ inkluderar sökandet efter grundorsaker
De nya medlemmarna ansluter till IACC samtidigt som flera nya autismrelaterade initiativ är på gång.
I april 2025 meddelade National Institutes of Health (NIH) att man planerar att studera orsakerna till autism. Senare samma månad tillkännagav Kennedy att den federala regeringen har lanserat en ”omfattande test- och forskningssatsning” för att fastställa vad som orsakar autism.
En 20-sidig strategirapport från Vita husets kommission Make America Healthy Again (MAHA) listade forskning kring de grundläggande orsakerna till autism som en av 128 rekommendationer för att stoppa epidemin av kroniska sjukdomar bland barn.
I september 2025 meddelade HHS att man kommer att undersöka alla möjliga orsaker till autism, inklusive vacciner, och NIH aviserade 50 miljoner dollar i finansiering för 13 sådana studier.
Samma månad lade den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA till en varningsetikett på Tylenol och andra acetaminofen-produkter gällande en möjlig koppling till autism.
FDA godkände också läkemedlet leukovorin – som vanligtvis används inom cancerbehandling för att motverka skadliga biverkningar från andra mediciner – som behandling för vissa autismsymtom.
Nya studier tyder på ett samband mellan vacciner och autism
En vetenskapligt granskad artikel som publicerades förra månaden i Molecular Neurobiology och som analyserade 519 studier drog slutsatsen att autism inte är en genetisk sjukdom.
Författarna till artikeln menade att autism kan uppstå ur en dynamisk och potentiellt påverkbar uppsättning biologiska drivkrafter, däribland störningar i immunsystemet, miljöexponeringar och tarm–hjärn‑fysiologi.
En omfattande genomgång av 300 studier, publicerad i oktober 2025, identifierade vaccination som den främsta ”modifierbara riskfaktorn” för autism.
En annan studie som publicerades förra året fann att vaccinerade barn har 170 procent högre sannolikhet att få en autismdiagnos jämfört med ovaccinerade barn.
Holland sade att IACC:s medlemmar har ett viktigt arbete framför sig, eftersom autismens samhälleliga börda kommer att öka när ett växande antal autistiska barn når vuxen ålder.
”De mänskliga och ekonomiska kostnaderna för autism är verkliga och ökande, och de kommer att skjuta i höjden när den första generationen autismföräldrar går bort och vuxna med svår autism behöver heltidsomsorg,” sade Holland.
childrenshealthdefense.org, Robert Kennedy Jr:s nya autismrådgivare fokuserar på obesvarade frågor
