Patienter med vaccinutlöst långtidscovid verkar inte förbättras

Covid‑19 och covidvaccin är båda kopplade till långtidscovid, men de som utvecklar tillståndet på grund av vaccinet “verkar inte bli bättre,” enligt tidigare CDC‑chefen Robert Redfield, som kallade långtidscovid för “en mycket komplex sjukdom,” med symtom liknande andra kroniska sjukdomar, såsom vaccinskador eller borrelia.

“Det finns sannolikt verkligen en skillnad mellan patienter med post‑mRNA‑skada jämfört med personer som har symtom efter covid,” sa Redfield på torsdagen under en rundabordssamtal lett av USA:s hälsominister Robert F. Kennedy Jr.

“Jag måste säga att mina patienter med post‑mRNA‑skada … tenderar att inte förbättras, de verkar bara inte bli bättre. Jag har ett antal patienter nu som varit drabbade i fem år. Det är plågsamt. Covidinfektionen, patienter har en tendens att förbättras över tid.”

Kennedy höll två rundabordssamtal om långtidscovid, delvis som svar på “de samtal jag får nästan varje dag från människor som lider av långtidscovid över landet och inte vet vart de ska vända sig och känner att deras röster inte blir lyssnade på,” sa Kennedy.

Paneldeltagarna i “Invisible Illness: Leading the Way on Long COVID” omfattade företrädare för hälsomyndigheter, medicinska experter, senatorer och patienter med långtidscovid. Den första timmen fokuserade på patientupplevelser, och den andra på forskning.

Kennedy gav erkännande till två paneldeltagare, senator Roger Marshall (R‑Kan.) och senator Todd Young (R‑Ind.), för att ha initierat samtalen genom att förespråka för de uppskattningsvis 20 miljoner amerikaner som lever med långtidscovid.

Långtidscovid är “ett kroniskt tillstånd som uppstår efter SARS‑CoV‑2‑infektion och finns kvar i minst tre månader. Långtidscovid innefattar ett brett spektrum av symtom eller tillstånd som kan förbättras, försämras eller fortsätta,” enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

I allt högre grad har studier kopplat långtidscovid till biverkningar från mRNA‑COVID‑19‑vaccinet, även om paneldeltagarna föreslog en skiljelinje mellan de två.

Ett förhandsmanus (preprint) från Yale‑forskare, publicerat i februari, fann att personer som antas uppleva långtidscovid kan lida av post‑vaccinationssyndrom. Studien visade också att spikproteinet från covidvaccinet kvarstod i blodet hos minst en person 709 dagar efter vaccination.

Epidemiologen Nicolas Hulscher, som inte deltog i rundabordssamtalen, har sagt att långvarig exponering för spikproteiner efter covidvaccinationen kan leda till symtom liknande dem som upplevs av personer med diagnosen långtidscovid.

Miljoner har spenderats på långtidscovid hittills, men “vi har bokstavligen inte fått något ut av det.”

Paneldeltagarna delade med sig av sina personliga och professionella erfarenheter och gav rekommendationer för att förbättra vården, främja forskningen och påskynda lösningar.

“Svaret på epidemier av det här slaget har varit att pumpa in en massa pengar i elfenbenstorns‑vetenskap för att försöka lösa problemet,” sa Kennedy. “Vi har bokstavligen inte fått något ut av det.”

År 2021 lanserade National Institutes of Health (NIH) initiativet Researching COVID to Enhance Recovery (RECOVER), med 1,15 miljarder dollar i anslag från kongressen. Målet var att förstå, behandla och förebygga långtidscovid.

En granskning från 2023 av NIH:s insatser, genomförd av STAT News och MuckRock, en ideell nyhetsplattform, drog slutsatsen att “det i princip inte finns något att visa upp” i fråga om nytta för långtidscovidpatienter eller ny kunskap om tillståndet.

I december 2024 meddelade NIH att man satsar ytterligare 515 miljoner dollar under de kommande fyra åren på RECOVER-initiativet för att stärka forskningen kring långtidscovid.

“Vi måste erkänna att vi inte har gjort så stora framsteg som patienterna vi representerar förtjänar,” sa NIH-chefen Jay Bhattacharya.

“Det finns ingen universallösning” som kommer att hjälpa varje patient
Kennedy och paneldeltagarna betonade vikten av samarbete med patienter och läkare för att ta reda på vilka behandlingar som fungerar och för vilka symtom.

“Om det är något du ska ta med dig från det här mötet, så är det att det inte finns någon universallösning,” sa paneldeltagaren David Putrino, Ph.D. “Det kommer inte att finnas ett enda läkemedel som löser allt vid långtidscovid. … Vi måste verkligen förstå varje patients unika situation.”

Kennedy sa: “Ett av misstagen vi gjort tidigare är att inte prata med de läkare som faktiskt behandlar sjukdomen.” Han tillade:

“Just nu listar CDC omkring 300 symtom för långtidscovid och … praktiskt taget alla passar in i någon av dessa kategorier. Och vi vill göra allt vi kan för att snäva in denna konstellation av symtom, och sedan kunna utvärdera dessa okonventionella behandlingar och protokoll som folk använder, och ta reda på direkt från patienterna själva, från läkarna själva, vilka som faktiskt fungerar.”

Det är avgörande att lyssna på läkare som framgångsrikt har behandlat patienter med omdisponerade läkemedel, menade paneldeltagarna.

“Det finns redan mycket på hyllan som vi behöver utvärdera och använda, och som faktiskt är mycket tillgängligt och väldigt effektivt,” sa Dr. Jordan F. Vaughn, grundare och ordförande för Microvascular Research Foundation, en ideell organisation som fokuserar på behandlingar av långtidscovid.

Redfield instämde. Han nämnde läkemedel han använt med framgång, och sa att de “alla är omdisponerade läkemedel, inget av dem är godkänt för det jag använder dem till, men jag har haft ganska bra resultat hos omkring 70 procent av patienterna.”

Kennedy erkände att det uppstod problem under höjdpunkten av covidpandemin, då omdisponerade läkemedel som läkare världen över använde med framgång, undertrycktes.

“Vi vill försäkra oss om att det misstaget aldrig sker igen,” sa han.

”Du är den första läkaren som erkände att jag var sjuk.”
Kennedy föreslog att skapa en webbplats där patienter, läkare, forskare, läkemedelsbolag och förespråkare kan dela symtom, behandlingar och bedömningar.

Paneldeltagare uppmuntrade Kennedy att låta patienter berätta sina historier på webbplatsen.

Bekräftelse är avgörande för så många patienter som varit sjuka i åratal, men ändå fått höra från vårdpersonal att det inte är något fel på dem, sa Redfield.

En patient med allvarlig kognitiv nedsättning orsakad av långtidscovid började gråta när Redfield pratade med henne om sjukdomens allvar. “Du är den första läkaren som erkände att jag var sjuk,” sa patienten till Redfield.

Jim O’Neill, biträdande minister vid det amerikanska hälsodepartementet (HHS) och tillförordnad CDC-chef, välkomnade initiativet med en webbplats. Han sa:

“Jag hoppas att den kommer ge bekräftelse och stöd till människor som lider av utanförskap, och även hopp och optimism om att vi nu lägger fram fler fakta, samlar mer expertis, strukturerar ostrukturerad data – så att det kan leda till fler lösningar som alla får tillgång till.”

Inga detaljer gavs om åtkomst eller integritetsfrågor kopplade till webbplatsen.

Forskare vid båda rundabordssamtalen betonade behovet av samarbete mellan offentliga och privata aktörer för att förenkla det byråkratiska krångel som fördröjer processen från laboratorium till patient – den väg som används för att utveckla, testa och godkänna behandlingar.

I ett pressmeddelande på torsdagen tillkännagav HHS nya åtgärder för att förbättra vården vid långtidscovid, vilka speglade de ämnen Kennedy tog upp vid rundabordssamtalen:

• En kommande nationell kampanj för att ge patienter, familjer och arbetsgivare korrekt, vetenskapsbaserad information om långtidscovid, dess symtom och tillgängliga resurser.
• Skapandet av en kommande digital hubb där läkare, forskare och vårdsystem kan dela bästa praxis och kliniska insikter för att diagnostisera och behandla långtidscovid.
• Publiceringen av en rapport med uppskattningar av förekomsten av långtidscovid samt relaterad data om sjukförsäkring.

childrenshealthdefense.org, Patienter med vaccinutlöst långtidscovid verkar inte förbättras